16 ноября в Центре состоялась VII Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием» в ОНЛАЙН формате.
Специалисты ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» (врачи и психологи), а также сами родители и пациенты рассказали:
• о медицинском и психологическом сопровождении семей с детьми с редкими заболеваниями в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова»;
• о том, где семьям искать помощь;
• о том, как находить общий язык с врачами;
• о том, как бережно разговаривать с ребенком о его болезни;
• об уникальном опыте редкого родительства (принятие заболевания ребенка, поиск новых смыслов жизни);
• о том, как сохранить человеческое достоинство ребенка, помочь ему найти себя и занять свое уникальное место в обществе.
К участию в VII Школе для родителей «Ребенок с редким заболеванием» были приглашаны:
• пациенты и их родители;
• общественные организации пациентов с редкими заболеваниями;
• общественные организации родителей детей с ограниченными возможностями здоровья;
• представители медицинского сообщества.
Материалы Школы подготовлены с опорой на мировой опыт и опыт Центра Алмазова в медицинском и психологическом сопровождении семей с ребенком с редким заболеванием.