25 марта 2021 года в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России состоялось открытие Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания».
Событие приурочено к Году науки и технологий в России. Центр компетенций открыт на базе Научного центра мирового уровня «Центр персонализированной медицины», который создан на базе консорциума, состоящего из двух организаций: Национального медицинского исследовательского центра имени В. А. Алмазова и Института экспериментальной медицины.
Большинство редких диагнозов являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявиться в детском возрасте.
За 2018–2020 годы в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова прошли лечение и обследование более 200 пациентов с такими редкими наследственными и орфанными заболеваниями, как генетически детерминированные кардиомиопатии, редкие варианты аутоиммунных заболеваний, врожденный центральный гиповентиляционный синдром (синдром Ундины), болезнь Фабри, болезнь Помпе, гипофосфатазия, болезнь мойя-мойя, метилмалоновая ацидурия, карнитиновый дефицит, болезнь накопления эфиров холестерина и т. д.
Начиная церемонию открытия, генеральный директор Центра Алмазова Евгений Владимирович Шляхто сказал:
«Сегодня в мире большое внимание уделяется редким заболеваниям, и связано это, прежде всего, с улучшением качества диагностики. В основном это социально значимые заболевания, поэтому крайне важна ранняя диагностика и начало лечения. Это возможно в 80 % случаев. Среди наших задач — улучшение возможностей диагностики, генотипические исследования, разработка таргетной терапии. Это будет синергия науки, клиники и образования. В каждом из случаев речь идет о персонализированном лечении».
Основой для создания Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» стал многолетний опыт работы клиники и институтов Центра Алмазова, а также научные проекты и фундаментальные экспериментальные исследования, выполняемые в рамках работы Научного центра мирового уровня «Центр персонализированной медицины».
Начальник отдела координации мер по пространственному развитию науки в Российской Федерации Департамента государственной научной и научно-технической политики Министерства науки и высшего образования Российской Федерации Елена Николаевна Грузинова выразила уверенность, что от таких проектов зависит здоровье нации.
«Недавно был создан НЦМУ “Центр персонализированной медицины”, перед которым стоят большие задачи. Многого уже удалось достичь. И как раз одной из задач НЦМУ является открытие центров компетенций. Сегодня мы присутствуем на открытии одного из них. Здесь будет сосредоточены фундаментальные и прикладные исследования с командой врачей и ученых. Хочу пожелать всем, кто вовлечен в эту работу, огромных успехов, плодотворной работы и открытий мирового уровня», — сказала Елена Николаевна.
Основными задачами создаваемого Центра компетенций являются: улучшение уровня диагностики и лечения редких заболеваний, исследования этиологии, изучение патофизиологических, клеточных, биологических и молекулярных механизмов редких и малоизученных диагнозов, разработка методов таргетной терапии. Выполнение этих амбициозных планов становится возможным при объединении усилий клинических, научных и образовательных подразделений Центра Алмазова, сотрудничестве с ведущими российскими и мировыми научно-клиническими институтами.
Вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Николаевич Эргашев от имени губернатора города Александра Дмитриевича Беглова выразил признательность Евгению Владимировичу Шляхто за работу, благодаря которой северная столица становится лидером в создании прорывных технологий не только в России, но и во всем мире.
«Персонализированный подход в лечении наследственных, редких и малоизученных заболеваний — это именно то, что необходимо гражданам России. Сочетание индивидуального подхода с компетенциями специалистов, а также с передовыми технологиями, обеспечивает оказание высококвалифицированной медицинской помощи. Убежден, что открытие Центра компетенций “Наследственные, редкие и малоизученные заболевания” на базе Национального медицинского исследовательского центра имени Алмазова позволит открыть новые перспективы в лечении редких заболеваний», — отметил вице-губернатор.
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном», член попечительского совета НМИЦ им. В. А. Алмазова Елена Аркадьевна Хвостикова добавила:
«Мы знаем, и это сложившаяся практика, что наиболее сложные, серьезные случаи, тяжелые пациенты находят решение своих проблем именно здесь. В том числе и многим нашим орфанным пациентам, которые приезжают из разных регионов, проходят несколько лечебных учреждений в поисках диагноза, в поисках правильного лечения, окончательный диагноз им ставят здесь, в Алмазовском центре. Мы уверены, что Центр Алмазова и созданный в нем Центр компетенций будет оставаться лидером этого направления, опорой и поддержкой для наших пациентов».
В рамках открытия Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В. А. Алмазова организована фотовыставка «Люди с редкой судьбой», на которой представлены истории пациентов.
В рамках проекта планируется формирование интердисциплинарных команд с привлечением инновационных решений в сфере IT-технологий, включая искусственный интеллект и машинное обучение, которые уже успешно применяются в других направлениях медицины.
Новость в СМИ:
Санкт-Петербургские ведомости
Телеканал Санкт-Петербург
Лен ТВ
Телеканал Санкт-Петербург
SM News
Live24
Medvestnik.ru
Администрация города Санкт-Петербурга
КП — Санкт-Петербург
Интерфакс – Россия
Петербургский дневник
Город+
Neva.Today
ЛенТВ24
Глас Народа
Live24
Петербургский дневник
Телеканал Санкт-Петербург
78.ru
Мойка78
АБН
Новости Приморского района Санкт-Петербурга