19 декабря в рамках IV Междисциплинарной конференции «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация» традиционно состоялась IV Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». В этот раз мероприятие было посвящено организационным аспектам получения медицинской помощи в условиях пандемии и психологическим вопросам взаимодействия с врачами и жизни семьи с ребенком с редким заболеванием.
С приветственным словом обратилась директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, детский кардиолог д.м.н. Татьяна Михайловна Первунина. Она подчеркнула важность проведения подобных встреч для полного информирования и всесторонней поддержки семей с ребенком с редким заболеванием.
О быстрых и безопасных способах получения медицинской помощи в условиях пандемии covid-19, о расширении количества и доступности телемедицинских консультаций в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра рассказала заместитель главного врача ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, врач — детский эндокринолог, педиатр к.м.н. Елена Юрьевна Гуркина.
Психолог ДЛРК Татьяна Юрьевна Шумова обратила внимание родителей на то, когда и чем может быть полезен психолог. Она рассказала об опыте психологического сопровождения семей с детьми с редкими заболеваниями в клинике Института перинатологии и педиатрии Центра Алмазова.
Психолог ДЛРК Маргарита Сергеевна Шляхто поделилась способами и полезными материалами, улучшающими взаимодействие и взаимопонимание родителей и врачей.
Как сохранить себя, где можно найти силы и поддержку семьям детей с редкими заболеваниями поведала психолог ДЛРК Ирина Валерьевна Эрмиш.
Родители малышей с орфанными диагнозами смогли лично задать специалистам интересующие их, порой болезненные, острые вопросы и получить искренние и доброжелательные ответы.
Благодаря участию в мероприятии они смогли почувствовать поддержку специалистов Центра и единомышленников в такой непростой борьбе за здоровье и жизнь своих детей.
Запросить материалы по теме прошедшей Школы можно на этой странице в форме, размещенной ниже.