13 ноября 2021 года в онлайн формате cостоялась V Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием», в рамках V Междисциплинарной конференции «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация».
В этом году встреча была посвящена лечению и реабилитации детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями и пациентов с диагнозом центральный врожденный гиповентиляционный синдром (CCHS, синдром Ундины). Рассматривались содержательные и организационные аспекты получения медицинской помощи и психологические вопросы жизни семьи с ребенком с редким заболеванием.
С приветственным словом к родителям обратилась директор Института перинатологии и педиатрии НМИЦ им. В. А. Алмазова, врач-педиатр, д.м.н. Татьяна Михайловна Первунина. Она подчеркнула важность проведения подобных встреч для полного информирования и всесторонней поддержки семей с детьми с редким заболеванием.
Младший научный сотрудник НИЛ детской аритмологии Центра Алмазова, врач-педиатр, детский кардиолог Татьяна Сергеевна Ковальчук образно и просто объяснила родителям детей с диагнозом аритмия, на что следует обращать внимание и что делать, если у ребенка развивается приступ.
Врач — детский кардиолог Светлана Григорьевна Фетисова рассказала о мировом опыте ведения детей после операции Фонтена.
О сохранении здоровья женщин при использовании Варфарина рассказали врачи–детские кардиологи — Ольга Леонидовна Перегудина и Ольга Александровна Кофейникова.
Яковлева Елена Владимировна, врач – детский кардиолог, осветила вопросы диспансеризации и реабилитации детей с врожденными пороками сердца.
Важную роль в успехе лечения занимает психологическая подготовка ребенка и членов его семьи к госпитализации и операции на сердце. Психолог-консультант АНО «Кардиомама» Вера Евгеньевна Келим поделилась своим личным и профессиональным опытом в этом вопросе.
Медицинские психологи отделения психолого-социального сопровождения материнства и детства Центра Алмазова — Маргарита Сергеевна Шляхто и Ирина Валерьевна Эрмиш рассказали об этапах развития детей, о «зоне ближайшего развития» малышей, поделились самыми доступными вариантами игры с ребенком в условиях госпитализации.
Также в рамках V Школы для родителей прошел круглый стол «Международный день CCHS».
Участники мероприятия получили уникальную возможность встретиться на одной площадке с семьями и специалистами из разных стран. Программа была построена с минимальным количеством докладов — большая часть встречи была проведена в формате вопросов и ответов, которые, как раз и раскрывают те практические нюансы, которые не всегда укладываются в формат лекций. Такие встречи дают возможность пациентам и семьям почувствовать себя командой и пообщаться с докторами в честном диалоге.
Особенностью этого мероприятия является участие уже взрослых пациентов из США и их родителей, которые поделились своим опытом для поддержки тех, кто только начинает свой путь не совсем обычной жизни.
С приветственными словами к участникам мероприятия обратились заведующий НИЛ физиологии и патологии новорожденных, доцент кафедры детских болезней Института медицинского образования Центра Алмазова Наталья Александровна Петрова и руководитель Ассоциации пациентов с диагнозом центральный врожденный гиповентиляционный синдром (CCHS) Мария Анатольевна Калинина.
Martin Samuels, профессор, консультант-педиатр Great Ormond Street Hospital (GOSH) Лондон, Великобритания рассказал об особенностях жизни пациента с врожденным центральным гиповентиляционным синдром.
О критериях выбора типа вентиляции — трахеостома или маска, перевод с инвазивной вентиляции на неинвазивную рассказали Наталья Александровна Петрова, заведующий отделением педиатрии и медицинской реабилитации для детей No 1 ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Наталья Юрьевна Колбина, врач – анестезиолог-реаниматолог Александр Владимирович Брызжин детский кардиолог, сомнолог Александр Вячеславович Бородин.
Геннадий Геннадьевич Прокопьев — руководитель ОИТиР ГБУЗ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» рассказал о клиническом и генетическом разнообразии центрального гиповентиляционного синдрома.
О европейском опыте применения стимулятора диафрагмального нерва рассказал Jochen Peters, директор клиники Третьего ордена (Dritter Orden hospital, Paediatric and Youth Medicine Clinic), клиники детской и подростковой медицины (Германия).
Nico Meyering (США) — родитель взрослого ребенка с диагнозом CCHS, рассказал о своем опыте, как быть родителем такого ребенка.
Также в круглом столе приняли участие специалисты из США — хирург Don Hadley, биомедицинский инженер Kevin McShane (Avery Biomedical Devices) рассказали о стимуляторе диафрагмального нерва и опыте его применения в их стране.
Материалы Школы подготовлены с опорой на мировой опыт и опыт Центра Алмазова в медицинском и психологическом сопровождении семей с детьми с редким заболеваниями.
Родители малышей смогли лично задать специалистам интересующие их, порой болезненные, острые вопросы и получить искренние и доброжелательные ответы. Благодаря участию в мероприятии они смогли почувствовать поддержку специалистов и единомышленников в такой непростой борьбе за здоровье и жизнь своих детей.
Трансляция: