20-21 октября 2022 года прошла VI Междисциплинарная конференция «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация», мероприятие реализовалось в рамках программы НЦМУ «Центр персонализированной медицины».
С приветственными словами к участникам обратились заместитель генерального директора на научной работе ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, профессор, д.м.н., член-корр. РАН Александра Олеговна Конради, директор Института перинатологии и педиатрии, врач-педиатр, д.м.н. Татьяна Михайловна Первунина и Президент Российской ассоциации специалистов перинатальной медицины, д.м.н., профессор, академик РАН, Заслуженный врач Российской Федерации (Москва) Николай Николаевич Володин.
Высокую планку конференции задали главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, профессор, д.м.н., член-корр. РАН Сергей Иванович Куцев с темой «Диагностика орфанных заболеваний» и заведующий лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, профессор, д.м.н. Екатерина Юрьевна Захарова представив доклад «Диагностика наследственных болезней обмена — шаги к точному диагнозу».
В рамках конференции были представлены новые подходы в диагностике и лечении орфанных заболеваний. Насыщенная научная программа конференции была направлена на освещение актуальных вопросов лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями, особенностей диагностики и клинических проявлений, включала в себя лекции, пленарные доклады, научные симпозиумы с интерактивными дискуссиями в гибридном режиме.
Мероприятия такого уровня позволяют повысить профессиональный уровень, почерпнуть идеи для научной деятельности и внедрить новые подходы к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации редких болезней у детей. Отличительной особенностью данной конференции является большая социальная значимость этого мероприятия. Ежегодно после завершения научной программы проводится Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». В этом году встреча была посвящена теме «В фокусе внимания — подросток». Речь шла о самых острых и интересных этапах взросления, об особенностях протекания подросткового периода у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, о возможностях реализации способностей подростками с хроническими заболеваниями. Слушатели узнали, как пережить пубертатный период и сохранить отношения с подростком.
Также в ходе мероприятия освещались аспекты организации медико-социальной помощи и юридической поддержки. Материалы Школы были подготовлены с опорой на мировой опыт и практику Центра Алмазова в медицинском и психологическом сопровождении семей с ребенком с редким заболеванием.
Трансляция
Генеральные партнеры
Главный партнер
Официальные партнеры
ООО»Новартис Фарма»
Партнеры
Контакты
Отдел развития сотрудничества и маркетинга
Певнева Екатерина Александровна
Тел.: +7 (812) 702-37-49 (доб.005110)
Е-mail: Pevneva_EA@almazovcentre.ru
Отдел информационного обеспечения и организации мероприятий
Тел.: +7 (812) 702-37-17
E-mail: conference@almazovcentre.ru