окт 222022
22 октября 2022 года состоялась VI Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием», в рамках VI Междисциплинарной конференции «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация» в ОНЛАЙН формате.
В этом году тема Школы: «В фокусе внимания — подросток».
Различные специалисты (юрист, психолог, врачи), а также сами подростки и их родители рассказали:
- о самых острых и интересных темах взросления;
- об особенностях протекания подросткового периода у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями;
- о возможностях реализации своих способностей подростками с хроническими заболеваниями.
К участию в VI Школе для родителей «Ребенок с редким заболеванием» были приглашены:
- общественные организации пациентов с редкими заболеваниями;
- общественные организации родителей детей с ограниченными возможностями здоровья;
- другие общественные объединения и благотворительные фонды;
- представители медицинского сообщества;
- пациенты и их родители.
Материалы Школы подготовлены с опорой на мировой опыт и опыт Центра Алмазова в медицинском и психологическом сопровождении семей с ребенком с редким заболеванием. Слушатели узнали, как пережить пубертат и сохранить отношения с подростком.