Первунина Татьяна Михайловна об особенностях работы с детьми

Директор Института перинатологии и педиатрии, врач-педиатр, д.м.н.

Расскажите об особенностях работы с детьми.

Педиатрическое отделение работает в Центре с 2011 года, и с первых дней к нам стали поступать дети с тяжёлыми врожденными и приобретенными заболеваниями сердца, при которых развивается недостаточность кровообращения. Хроническая сердечная недостаточность (ХСН) — это заболевание, причиной которого могут быть врожденные пороки сердца, сложные нарушения ритма и проводимости, воспалительное поражение сердца — миокардит, все виды кардиомиопатий. Под наблюдением детского кардиолога дети находятся с рождения до 18 лет, и если в младшей возрастной группе наиболее частой причиной прогрессирующей тяжелой хронической сердечной недостаточности являются врожденные пороки сердца, то у детей школьного возраста более половины случаев связано с выявлением патологии миокарда.

За год в нашем отделении проходят лечение около 700 пациентов из всех регионов России, из которых около 300 имеют те или иные проявления сердечной недостаточности и нуждаются в назначении поликомпонентной терапии ХСН, которая включает подбор нескольких лекарств из разных фармакологических групп. Цель такой терапии — длительная компенсация нарушений кровообращения, предотвращение ремоделирования миокарда и снижения сократительной способности сердца, контроль за возникающими нарушениями ритма сердца. Задача детского кардиолога заключается в том, чтобы ювелирно подобрать необходимые лекарства в оптимальных дозировках, чтобы как можно дольше сохранять благополучное самочувствие ребенка, способность расти, развиваться, обучаться, шалить и радоваться.

Но у некоторых детей все-таки состояние ухудшается, несмотря на проводимое лечение?

Если болезнь так или иначе берёт верх и прогрессирует, то в какой-то момент мы уже не можем справиться медикаментозно и определяем показания к такому методу лечения как трансплантация сердца. Но только у подростков может обсуждаться возможность трансплантации органа от взрослого донора. У детишек младших возрастных групп определённые физические показатели, соответственно, пересадка от взрослого донора невозможна, а существующее российское законодательство не предусматривает детского донорства.

Сколько детей в вашем отделении сегодня нуждаются в пересадке сердца?

Через отборочную комиссию по трансплантации в 2014 году могло бы пойти 12 человек, если бы закон предусматривал возможность лечения детей всех возрастных групп. В Санкт-Петербурге в пересадке сердца нуждается ежегодно до 5 детей.

Трансплантация сердца у детей применяется только в тех случаях, когда есть абсолютные показания и по-другому пациенту не помочь. Кроме того, если имеются противопоказания к пересадке сердца, например, высокая легочная гипертензия или поражение других систем или органов, то проводить операцию категорически нельзя.

После отборочной комиссии дети проходят такие же процедуры, что и взрослые пациенты?

У детей вопрос о трансплантации встает, когда ребенок уже прошел все этапы обследования для верификации диагноза, выполнены все возможные диагностические тесты для оценки функционального состояния сердечно-сосудистой системы, исследовано состояние других систем и органов. Как правило, это и есть тот объем процедур, которые проводят перед включением в лист ожидания.

Сколько в Центре было детских пересадок?

Оперативное лечение путем трансплантации сердца было проведено 3 детям, младшей девочке на момент оперативного лечения было 10 лет. Первой была трансплантирована девочка 15 лет, сейчас ей уже исполнилось 18 лет и она наблюдается у взрослых кардиологов.

Нужна ли будет повторная пересадка сердца по мере роста пациентов?

Нет, все наши дети — подростки и уже достигли средних показателей физического развития и ростовые скачки, которые могут спровоцировать дисфункцию нового сердца им не грозят. Как раз поэтому подростки могут рассматриваться в качестве реципиентов взрослого сердца — размеры грудной клетки, размеры сердца и сосудов близки к параметрам взрослого человека.

Можно сказать, ваши пациенты здоровы?

После проведения трансплантации сердца показано длительное наблюдение с постоянным приемом медикаментозной терапии, которое направлено на предупреждение отторжения.

Всем детям оперативное лечение проведено по жизненным показаниям. Одна девочка длительно находилась на механической поддержке кровообращения. Тяжесть состояния и определяет этапы реабилитации. На первом этапе необходима физическая реабилитация с постепенным повышением двигательной активности. Первое время рекомендуется домашнее обучение с редкими посещениями уроков в школе, однако, при благополучном течении восстановительного периода возможен переход на обучение в обычном режиме.

На сегодняшний день все наши пациенты, которым была проведена пересадка сердца, практически не ограничены в физической активности, хорошо учатся, имеют собственные хобби и увлечения, путешествуют, ездят на велосипедах и катаются на лыжах и т.д. В то же время, наши девчонки — большие молодцы, понимают, что надо себя беречь и выполнять все рекомендации врачей.
Забывать о том, что была проведена такая операция нельзя. Соблюдение режима приема лекарств, правил личной гигиены, своевременного медицинского контроля — залог благополучного самочувствия и профилактики осложнений, в том числе и отторжения.

Сейчас готовится новый закон, в котором будет прописан механизм детского органного донорства. вы уже ознакомились с его основами?

Этот закон уже давно разрабатывается, но помимо принятия закона, необходимо еще и создание самой службы, причём не только трансплантационной, но и координационной.

Самое главное — это обсуждение и формирование отношения к этой проблеме в обществе. С одной стороны, мы работаем с детьми, которые имеют очень серьезные заболевания и прогнозы для жизни в большинстве случаев пессимистичны. Это несчастные дети, которые очень рано взрослеют, это тревожные мамы и папы, ищущие все возможные варианты помощи своим малышам и до последнего верящие в чудо, это бесконечные недели, месяцы в больничной суете днем и пугающей тишине ночью.

С другой стороны, общество противится развитию этого направления тоже по объяснимым причинам. Присутствует и страх, и нежелание принятия нового. В СМИ и интернете большое количество скверных и глупых комментариев от лиц, не имеющих ни малейшего представления о трансплантации, о состоянии пациентов, нуждающихся в операции, о технических аспектах высокотехнологичной медицинской помощи. Я абсолютно уверена, что предоставление информации о трансплантации в СМИ грамотными специалистами позволит обществу найти приемлемые пути решения этой проблемы. Новый закон должен в этом стать определяющим. Необходимо сделать доступным и понятным каждый пункт процедуры, тогда механизм трансплантации у детей сможет работать правильно, качественно, прозрачно.

Как вы работаете с детьми? Это подразумевает работу с их родителями в том числе, с человеческой точки зрения с детьми тяжелее, чем со взрослыми работать?

Нам необходимо, чтобы в наших взаимоотношениях с ребенком вне зависимости от его возраста и с его родными было достигнуто понимание. Как правило, разговоры о состоянии детей, об этапах терапии, о необходимых методах обследования и лечения мы проводим с родителями отдельно от детишек в индивидуальном порядке. Малышам мы стараемся не говорить об их диагнозе, наша задача, чтобы они следовали общим рекомендациям, а всё про ребёнка знала и понимала мама. Детям постарше мы проводим школу сердечной недостаточности, где рассказываем принципы немедикаментозной терапии ХСН — это основные моменты диеты и питьевого режима, контролируемой физической активности, ограничений режима, возможных проявлений заболевания и необходимости бережно к себе относиться. Дети должны понимать, какие таблетки они пьют, зачем это нужно, чего надо опасаться, как надо следить за собой, на что надо обращать внимание. Очень важно создать эту связь со своим пациентом, тогда можно предупредить некоторые осложнения до того, как они приобрели уже необратимый характер.

Мы же говорим обо всех маленьких пациентах, а не только о тех, кто готовится к возможной трансплантации?

О детях, которые болеют хронической сердечной недостаточностью. ХСН считается прогрессирующим заболеванием, но длительность этой болезни, как правило, нам неизвестна. Если заболевание будет компенсировано, значит и в применении такого радикального метода лечения, как трансплантация, необходимости не будет. Контроль за физической активностью, диетой и питьевым режимом ребёнка, а также соблюдением режима приема лекарственных препаратов — это задача родителей, когда ребёнок находится дома.

Что можно сказать родителям и детям, которые сейчас ждут лечения или уже проходят терапию?

При правильном и терпеливом лечении у детей гораздо больше шансов длительно сохранить компенсированное состояние. Поэтому не должно быть недопонимания между врачом и пациентом. Если возникают вопросы, не держите их в себе. Разговаривайте с вашим врачом, поймите суть медицинской проблемы вашего ребенка. Страха быть не должно.