Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»

Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» как самостоятельное юридическое лицо зарегистрирована 6 марта 2014 года, до этого времени Центр «Геном» с 2002 года осуществлял свою деятельность в структуре Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов «ГАООРДИ».

АНО «Геном» является неправительственной и некоммерческой организацией.

Цель организации: вместе решать проблемы особых людей, делать их жизнь лучше, показать обществу, что люди с ограниченными возможностями являются его полноправными членами.

Задачи:

• содействие консолидации пациентов, в том числе с редкими заболеваниями;
• содействие в защите прав и законных интересов пациентов, оказание им правовой, и морально-психологической и иной поддержки;
• содействие в установленном законом порядке медицинской и социальной реабилитации пациентов, укрепление их физического и психологического благополучия, поддержания высокого качества их жизни;
• содействие предоставлению пациентам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества;

Органы управления организацией: общее собрание, президиум, ревизионная комиссия.
Директор – Хвостикова Елена Аркадьевна

В настоящее время «ГЕНОМ» работает по следующим направлениям:

• социальная реабилитация людей ограниченными возможностями, в том числе с редкими и генетическими заболеваниями;
• социокультурная реабилитация, в том числе организация и проведение спортивных и творческих мероприятий для пациентов;
• проведение обучающих пациентских школ, семейных клубов, семинаров для родителей;
• организация отдыха для молодых инвалидов и детей с редкими и генетическими заболеваниями;
• создание методических, информационных фильмов, а также подготовка к публикации информационно просветительских материалов.
• повышение квалификации специалистов
• кризисная помощь пациентам и их семьям;

«ГЕНОМ» ведет эффективный диалог с властью и представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, в Рабочей группе Комитета Государственной Думы по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России.

Юридический и почтовый адрес: 197374, Россия, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д.149, кв 167.
Телефоны: +7-921-998-19-55, +7 (812) 345-51-71.
e-mail: elena-hvostikova@yandex.ru; cenrte.genom@gmail.com
Сайт: http://orpfan-genom.ru